特定疾患等難病特別対策推進事業

主に在宅療養中の重症難病患者（118 疾患）とその家族を対象として、医療相談等を実施し難病患者等の生活の質の向上を図る。

２　事業内容

（１）難病患者地域支援対策推進事業

事業名	事業内容
医療相談事業	専門医・看護婦・ケースワーカー等により構成された相談班を設置し、相談会を実施、医療及び日常生活に対する相談、指導、助言を行う。
訪問指導（診療）事業	専門医・対象患者の主治医・保健所保健婦・理学療法士等により構成された診療班を設置し、患者の病状に応じた診療看護及び療養上の指導、リハビリテーション、介護方法の相談、指導、助言を行う。
訪問相談事業	訪問相談を実施する専門員への専門研修を行い、保健婦・看護婦等による難病患者への訪問相談を行う。
在宅療養支援計画策定 ・評価事業	重症患者を抱える地域の関係機関が連携し、個別在宅療養支援計画の策定とその評価を行う。

（２）　重症難病患者入院施設確保事業

事業名	事業内容
難病医療ネットワーク運営事業	拠点病院又は協力病院（基幹協力病院含む）を指定し、難病医療ネットワークの構築と運営を行う。 ・ 拠点病院(1) 又は協力病院(34)（基幹協力病院含む）、県医師会、県市長会、県町村会、各中核市保健所長、県保健所長代表、県健康福祉部技監で構成する難病医療連絡協議会（年2回）を組織し難病医療ネットワークの運営に当る。 ・ 拠点病院に重症難病患者等の各種相談に応じる難病医療専門員を配置する。（1人）
相談連絡員設置活動事業	重症難病患者等の各種相談に応じるために、拠点病院に専門の相談連絡員を設置する。
拠点病院・協力病院の医療従事者等実地研修事業	関係病院の医療従事者等に対して先進施設視察や実地研修を行い、全体的なレベルの向上を図る。