難病対策の概要

原因が不明であって、治療方法が確立していない、いわゆる難病について、「難病対策要綱」に基づき、難病患者のおかれている状況を踏まえた総合的な難病対策を実施している。（根拠法令等　難病対策要綱）

（１）対策として取り上げるべき疾病の範囲（１２１疾患）

ア．	原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
イ．	経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病

（２）対策の進め方（５本柱）

5本柱	内容	国の事業
ア． 調査研究の推進	難病の原因や治療方法の研究	・ 難治性疾患克服事業
イ． 医療施設等の整備	難病を扱う国立病院等の医療設備の整備・充実	・ 国立療養所の医療機器整備等
ウ． 医療費の自己負担の軽減	患者家族の療養生活にかかる経済的負担の軽減	・ 特定疾患治療研究事業 ・ 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業 ・ 小児慢性特定疾患治療研究事業など
エ． 地域における保健医療福祉の充実・連携	重症難病患者のための入院施設の確保及び保健所を核とした難病患者の在宅療養生活の支援	・ 難病特別対策推進事業など
オ． ＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進	難病患者の居宅における療養生活の支援	・ 難病患者等居宅生活支援事業（ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具の給付）

※ なお、がん、脳卒中、心臓病等すでに研究が組織的に行われているものはこの対策の対象から除かれている。

２　県の難病対策

難病のうち、特定疾患（診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が　比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患）対策を中心に、以下の施策を実施している。

5本柱	県の事業名	内容
ウ． 自己負担の軽減	(1) 特定疾患治療研究事業	特定疾患治療研究事業 ４９疾患（国指定４６、県指定３）に対する医療費の患者負担に対して助成。 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業 在宅で人工呼吸器を使用する特定疾患患者に対して、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を実施。 スモンに対するはりきゅう及びマッサージ治療研究事業 スモン患者のはり、きゅう及びマッサージ等施術費の 　患者負担について助成。
エ． 地域の保健医療福祉の充実	(2) 特定疾患等難病特別対策推進事業	難病患者地域支援対策推進事業 重症難病患者の在宅療養を支援するため、保健所を中心に医療相談、訪問指導（診療）、訪問相談及び在宅療養支援計画策定・評価事業を実施。 重症難病患者入院施設確保事業 重症難病患者の入院施設確保のため、難病医療連絡協議会を組織し、難病医療ネットワークの運営及び難病医療専門員による相談、関係病院医療従事者の研修実施。 神経難病患者在宅医療支援事業（新規） ALS等の神経難病患者を診察した医師の要請に応じ、専門医師等の在宅支援チームを派遣する。 難病患者認定適正化事業（新規） 特定疾患治療研究事業の審査に使用する診断書をデー　タ化し、認定業務の迅速・省力化を図る。
オ． ＱＯＬの向上	(4) 難病患者等居宅生活支援事業	地域における難病患者等の日常生活を支援するため、以下の事業実施する市町村に対して助成。 難病患者等ホームヘルプサービス事業 難病患者等短期入所事業 難病患者等日常生活用具給付事業
	(5) 難病患者介護家族リフレッシュ事業費助成	在宅で人工呼吸器を使用する特定疾患患者等を介護する患者家族の介護力回復のため、夜間滞在型看護婦を派遣する難病患者介護家族リフレッシュ事業を実施する市町村に対して助成。