全国心臓病の子供を守る会 静岡県支部
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設立年月日 1964年9月15日
主な疾病 先天性心臓病
事 務 局 加藤えつ子
〒414-0044
伊東市川奈1257-401
ぶらいと いづ A-D
TEL・FAX 0557(44)0517
代表者氏名 榎本歌子
富士市川成島519-1
全国団体 全国心臓病の子供を守る会
〒161-0033
東京都新宿区下落合3-15-22
ランドール目白
県内推定患者数 ・・・・・・・・・・
把握患者数 ・・・・・・・・・・
会員患者数 180名
患者発生の年代 0歳〜成人代
男女の比率 (男)55:45(女)
機関誌名 心臓をまもる・月刊発行
会費(年間) 7,200円(含全国会費)

 プ ロ フィ ー ル

 心臓病の子供を守る会は、1963年11月に心臓病の子供の親達が集まって発足しました。そして心臓病の子供を育てる親達のある時は悲しみに閉ざされ、ある時は看病に疲れ切った心のよりどころとして次第に結びつきを強め大きくなってきました。
 守る会設立当時は、「心臓病を直したい」「手術を受けたい」と思っても公的な保障はなく、手術には気の遠くなるようなお金が掛かりました。医療制度・社会保障をと度重なる陳情・請願署名を繰り返し行ってきました。
 このような活動の中から1964年9月静岡県内の心臓病児の親達の強い希望から静岡県支部が結成されました。

 先天性心臓病の発症は現在でも1%といわれていますが、出生時発見される場合や1ケ月健診・3ケ月健診・発育課程で(体重が増えない、哺乳量が少ない、風邪を引きやすい等)発見が遅れる場合もあります。
 近年、医学の進歩により重症の場合でも生命を救えるようになっています。また、臓器法案によって、日本でも心臓移植が実施されていますが小児に対しては依然として日本では認められず移植を待っている子供が多くいますので、医療制度の改善・社会保障の拡充のための活動をします。

 静岡県支部結成以来、機会を求めて心臓病専門医の支援指導の下、子供たちが生き生きと育つための医療講座・教職員との研修会・療育相談会・療育キャンプ・地域交流会などを積極的に行い協力と理解そして交流を深めています。

 守る会には心臓病児達が病気を克服しつつ成長した人達が、心臓病者の会として「心友会」を結成し、守る会と共に心臓病児のための運動と協力を図って親睦を深めています。

 


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