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| プ ロ フィ ー ル |
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全国膠原病友の会は、昭和46年11月28日に膠原病患者と専門医の諸先生その他の多くの方々の励ましによって結成され、今日に至っており会員は北海道から沖縄まで全国に分布し現在約5,000名に達するまでになりました。
静岡県支部は、全国膠原病友の会の24番目の支部として、平成5年4月1日に結成され、現在会員数は150名で県内には2,000余命の患者がいます。
■膠原病とは
前述(主な疾病)のように、全身性エリテマトーデス、強皮症など、いくつかの病気をまとめて呼ぶときの総称です。ウイルス肝炎、肝硬変などをまとめて肝臓病と呼び、狭心症、心筋梗塞、心不全などをまとめて心臓病と呼ぶのと同じです。異なるのは、肝臓病や心臓病は病気のおこる臓器中心にまとめて呼ぶのに対し、膠原病は心臓、肺、腎臓、肝臓、神経、消化管などに広く分布し、それらの働きを支えている血管や結合組織を中心に病気が起こってくることです。
1942年にクレンペラーという病理学者が結合組織に系統的に変化がみられるいくつかの病気を関連あるものとして、据えようとしてその変化を結合組織の構成成分である膠原繊維の異状と考えて「膠原病」と名づけました。しかし、その後の研究によって「膠原病」は膠原繊維の物理化学的変化によっておこるのではなく自己免疫という免疫の異状によって、血管や結合組織に炎症などの変化が起こり多彩な症状をひきおこしていることが明らかになりました。
膠原病は、まだ原因がわかっておらず症状はきわめて多彩で原因不明の発熱、皮膚の異常(発疹、結節など)関節痛が共通して見られます。そして上記のいずれかの疾患に明確に診断できないこともあり重複例や移行型もみられます。病気の進行に伴って腎臓、肺、脳、消化管などの内臓の障害がみられる病気です。現在でも原因療法が確立しておらず、副腎皮質ステロイドを中心とする種々の治療法で病気の進行を抑えているだけです。
上記の病気の多くは、女性疾患であり特に若く働き盛りの20代から40代に好発します。医療の進歩に伴い死亡率は低下しつつありますが反面、長期療養を必要としている患者さんが増加しているのが現状です。患者が増加しているにも拘らず、社会的な認識や世間一般の理解はいまだ十分といいがたいのです。この膠原病と戦いながら、きびしい療養生活を送る者が互いに精神力を養い、苦しみを分かち合い、悩みを打ち明けて共に手を取って生き抜くために友の会は結成されました。
■現在の活動
- 膠原病に関する正しい知識を高める
- 明るい療養生活を送れるよう会員相互の親睦を図る
- 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策樹立を要請する
以上を目的に専門医、医療ソーシャルワーカーを招いて、春に医療相談会、秋には患者と家族交流会および医療相談会を開催しています。また、会報を年2回発行するなど、本部の指導を受けながら静岡県難病団体連絡協議会と連携し活動を進めています。
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