プ ロ フィ ー ル

　筋萎縮性側索硬化症はAmyotrophic　Lateral　Sclerosisが正式の病名でありＡＬＳとかアミトロなどの略称でも呼ばれます。罹患率は１０万人に１.７人と言われ決して高いものではなく、診断は神経内科の専門医の下で検査を経てからなされるべきものです。神経難病の中では最も重症な疾患のうちの一つで、進行性で運動神経が侵された結果、動かせなくなった全身の骨格筋（随意筋）萎縮が進み、ついには寝たきりになることが多いのですが、意識は明瞭で知能も知覚も全く正常です。

　この病気が発見されて約１２０年を経ていますが、多くの研究者の努力にも拘らず未だに原因不明、およそ一割に家族性のものが認められる以外は殆どが遺伝とも関係がなく、一日も早い原因の究明、発病や進行のメカニズムとそれによる治療法の発見が切望されています。

　これまではＡＬＳには治療薬は無いと言われ、完治はおろか症状の進行を抑える対症療法すら皆無とされてきました。しかし近年の医学の進歩には目覚しいものがあり、一部の患者にはある時期進行を遅らせるのに有効な薬も出てきています。

　発症には口の周り（ろれつが回らない、飲み込みが悪いなど）からくるものと、四肢のどこかに脱力感やしびれを感じたり躓くなどのタイプとで、大きく分けて２種類ありますが、そのどちらにしても、いずれは肺筋に麻痺が及び、生命を維持するためには人口呼吸器に頼らねばならない時期を覚悟せねばなりません。

　症状の出方や速度にはかなり個人差があります。多くの場合、発見の遅れたガンなどに比べれば遥かにゆっくりと症状が進みます。しかし、やがては全介護状態に陥り、発病後５年以内に８０％が命を落とすという厳しい報告もあり、前述の人工呼吸器の問題初めこの病気特有の悩みも多く、診断が下ったら患者と家族は共に出来るだけ早い時期にまずこの病気を良く知り、療養方針を含めた人生設計をうちたてておくことが望まれます。

　本患者会は、平成４年以来の準備会段階を経て平成７年７月に「静岡県ＡＬＳ友の会」として発足し、さらに平成１２年１１月に全国組織「日本ＡＬＳ協会」の静岡県支部として再スタートしました。前述のような厳しい現実に直面し、患者だけでなく介護する周囲の家族も、肉体面・精神面、経済的・社会的････生活上のあらゆる点において大きな制約と犠牲を強いられることになった方々と苦難を分かち合うことによって、少しでも荷を軽くし、励ましあって病と闘い、人生を前向きに生きていく手助けが出来ることを目指して出発し、活動しています。

　会員の主役は勿論患者と家族ですが、会組織の運営の手足は医療・保健・福祉の専門職も含む多くのボランティアが担っておりまた顧問として県内の主だった病院の専門医の皆さんや教育職の方々が協力参加して下さっています。

　具体的活動内容としては、年次総会の他、県の東・中・西各地域での交流会や相談会、臨時相談会も兼ねた月１回の定例役員会などを催すことによって、病気の各段階や介護状況に応じた悩み・疑問に答えて行くことを最優先としています。また日本ＡＬＳ協会本部の発行する会報「ＪＡＬＳＡ」には、全国のＡＬＳ患者仲間による日々の生活の工夫に関する投稿やＡＬＳが関係する国の医療政策の動向とその開設、機器の紹介など、毎回有意義な情報が満載されています。支部報「望暁」では、より身近な県内情報や、病気に関する啓蒙記事も繰り返し載せています。

　また、患者・家族の苦しみに対しての公的な支援対策の拡大を求め、国や自治体の行政に働きかけていくことも、会の大きな役割の一つと位置付け、ＡＬＳ協会本部や他の難病団体と連携協力しながら毎年陳情活動も行っています。