プ ロ フィ ー ル

■こんな症状が

　元気だった子が突然、急に力が抜けてぐったりする。脳卒中のような症状、例えば、左右の半身マヒやロレツが回らないとか、頭痛をくり返す、これが典型的な「もやもや病」の症状です。熱いラーメンをフーフーして食べたり、泣いた後手足の力が抜けたり（脱力症状）しますが、数分で普通になることなどがあるので、病気の大事な信号を見逃してしまい、後で重度の後遺症を残す事態になる場合が少なくありません。
　発作は、脱力発作のような一過性（脳虚血）のものから、脳梗塞、脳出血の場合もありその後の症状は、無症状、身体のマヒ、言語障害、視野障害、知能低下、寝たきりになるなど千差万別です。ひどい場合は死んでしまうことがあります。

■原因不明だが

　脳の太い血管（ウイリス動脈輪）が閉塞することによって、さまざまな症状が出る病気で、原因は分かっていません。発症年齢の圧倒的多くは１０歳までの年代ですが、３０歳代前後にもある双峰特性をもっています。
　脳は、通常血液が行かなくなると、その部分が死んで機能しなくなります。しかし、この病気の場合は血管（ウイリス動脈輪）の閉塞した場所からわずかな血液が漏れるようにして出て行き、毛細血管を形成します。これが、脳の機能をかろうじて支えているのです。レントゲンで撮るともやもやしたタバコの煙のように見えるということから「もやもや病」とも呼ばれています。進行性の病気で、血管が完全に閉塞すると「梗塞」「出血」となり重症になります。

■早期発見と早期治療

　発症時の信号を見逃さないことが何よりです。おかしい、それらしいと思ったら脳神経外科のある病院で診てもらうことが大切です。
　根本的な治療法は確立していませんが、脳血管のバイパス手術などや、内科的な療法で症状の進行を止めたり、ある程度の改善をはかることが可能になってきています。
　進行性の病気ですから、早期発見、早期治療はなによりも大事ですが、実際は、もやもや病と診断されるまでに何年もかかったという例も珍しくありません。

■「もやの会」と学校・社会生活

　もやもや病の患者は、知能や運動能力に障害出ることから、入学時や学校生活でトラブルが起きる、社会人になっての就職差別、結婚や出産の悩みを抱えます。病気や社会生活に関わるいろいろな情報を入手したり、相互に交流したり、励ましあって生きていこうというのが「もやの会」です。
　年４回の会報、インターネットでのホームページは、大切な情報源です。
　病気に関する本、学校や社会生活、リハビリなどについての専門家のアドバイスを載せた本などの出版も行っています。
　「もやの会・静岡」でも、専門の先生（医師）を呼んで、「医療・生活なんでも相談会」を年３回行っています。勉強したり、悩みごと相談、交流・励ましあいの絶好の機会になっています。