プ ロ フィ ー ル

　血友病は、血液凝固に必要な因子の欠損により、いつも出血の危険にさらされ、外傷、打撲高い頻度で起こる関節内出血による激痛、運動障害には患者はいつも悩まされております。更に、長期の反復出血により、関節硬直や機能不全を招き、出血の不安と共に患者の日常生活に、重大な支障となって居ります。

■治　療

　従来は、止血療法として、新鮮血の大量輸血しか在りませんでしたが、ここ数１０年の医学の著しい進歩により、人血中より欠損因子（第８因子、第９因子他）を分離濃縮した、乾燥抗血友病人グロブリン製剤が、開発使用されるようになり、その結果、早期止血、出血防止が可能となり、患者の日常生活は著しく改善されつつあります。
　又、昭和５８年２月より、家庭注射の自己注射が、厚生省より許可になり、医師の指導の基に早期治療が出来ることとなり、夜間、休日等の心配は少なくなりました。
　但し、重症の場合や自己注射又は家族による注射が出来ない患者は、通院が必要です。

　血友病は、先天性の疾患と思われて居りましたが、突然変異も多く、男子人口１万人に対し約１人の発生で、止血剤はあっても、未だ根治薬はなく、専門医や医療機関も少ない為内出血による関節障害を多く今後治療面においても、就職面にしても多くの問題を抱えています。

　静岡県ヘモフィリア友の会（静友会）は、県内に点在する患者の窮状の中から、昭和４７年３月設立され、今年で２９年を迎え、会員も７９名となりました。
　会では、毎年県内各地で大会を開催し、専門医の医療講演、自己注射訓練の為のサマーキャンプ、母親相談会、青年部親睦会等々を導入して、孤独になりがちな患者、家族にとって、何でも話し合える楽しい大切な会となって居ります。 活動の中で生まれた友の会の和を、確かなものとして、今後も血友病患者を取り巻く、多くの諸問題に取り組んでゆきたいと思います。

　血友病の治療費は、数年に亘る無料化陳情運動によって、現在は２０才未満が国の小児特定慢性疾患として、２０才以上は、各方面の理解と支援を得て、県の特定疾患治療研究事業として、昭和４８年より無料化が実施されています。

■友の会の目標と要望

1. 遺伝子工学の一層の発達と、経口薬の開発の促進。
2. 関節障害者自立の為の就職促進。
3. 内部疾患としての身障者手帳の早期交付。
4. 特別児童手当の早期交付。
5. 小児の指定医療機関の拡大。
6. 成人患者指定医療機関の拡大。
7. 災害時における医療ネットワークの構築。