プ ロ フィ ー ル

　てんかんは非常に古くから知られている病気です。しかも患者は「１００人にひとり」といわれるほど数の多いものでありながら、その真実はなかなか正しく理解されずに今までの長い歴史を経てきました。

　ここ半世紀の急速なてんかん医学の進歩により、現在では、全患者の約８割が抗てんかん薬により発作を抑制することができるようになったと言われています。継続した長期の服薬が必要ですが、発作が無くなり、さらに脳波上にも発作波が消えれば、徐々に抗てんかん薬を減量し中止する、つまり完治することも可能になってきたのです。たしかに最近は、以前のように街中で発作により倒れる人を見ることも少なくなってきました。しかし、てんかんに対する不安、誤解や偏見は、相変わらず消えることなく存在し、周囲の理解は治療の進歩ほどには進んでいないのが現状です。患者・家族は知識の無いなか、あるいは自らも誤解と偏見を持つなかで初めての発作を経験し驚くだけでなく、さらに周囲の無理解にぶつかって不安と孤立へと追いやられ、悩みを深めていきます。多くが小児期までに発症する慢性疾患であるてんかんをもつ人は、学校生活、就職、結婚、妊娠・出産など人生のあらゆる時点で、周囲の理解を得るために闘わなくてはならないのです。

　また、今も発作の抑制が難しい残りの２割の難治てんかんをもつ人は、いつ起こるか解らない発作のために、さまざまな社会生活上の困難をかかえています。発作のタイプは患者によって多様で、発作以外の合併障害も、内容、程度ともさまざまで、何の障害もない人から身体、知的双方の重度重複障害を抱える人まで非常に幅広いものがあります。なかには社会で自立していくために福祉的対応が必要な人もいますが、同様に進んでいないのが、てんかんをもつ人に対する障害者福祉施設など行政面の対応です。近年発作が、頻度によって精神障害者保健福祉手帳交付の対象になりましたが、実際は助けとなるような福祉サービスはほとんどなく、道はまだまだこれからです。

　私たちの全国組織（社）日本てんかん協会（別名：波の会）は、てんかんに関する正しい知識を社会に普及、啓蒙し、患者・家族の療育指導、調査研究を行うことによって、てんかんの患者及び家族の福祉の増進に寄与することを目的に、１９８１年に設立された団体です。会員は患者、家族を中心に医療、教育、福祉などの専門職やボランティアなどで構成され、患者会の枠に限定せず、会の目的に理解、賛同する人は誰でも会員になることができます。さまざまな年齢層のさまざまな病態、障害をもつ人たちとその周りの人たちが、てんかんを持つことによって受ける障碍をなくすために集まり、会員の居住する県の支部に所属する形となっているのです。

　静岡県支部は、全国でも最も早い段階に活動を開始した支部のひとつで、静岡市を中心に県下でさまざまな活動を行ってきました。主なものとしては、患者・家族はもちろん教師や施設職員などの関係者などにもてんかんの関する正しい知識を得てもらうことを目的に、県下各地で開催しているてんかん専門医等による「講演と相談の会」、１６歳以上の患者本人の集まりで、様々なレクリエーションや旅行、体験学習なども織り交ぜ活動する自助グループの「青年部会」、医療スタッフも同行し年１回開催される「親子サマーキャンプ」、「親子レクリエーション」は、てんかんをもつ子どもとその親が、ボランティアの手を借りて体操教室やレクリエーション活動をしながら交流をはかるもので、同じ立場でも共感や助け合いが、いろいろな広がりを生んでいます。この他「話そう会」や「電話相談」、各種イベントでの啓蒙活動、行政への要望活動などを行なってきました。また西部では浜松市を中心に浜松分会（はまなみ）が、組織され同様の活動を行っています。

　偏見や差別と無縁ではないその歴史と、ひとくちでは語れない病態の複雑さ幅広さが、てんかんに対する社会の理解と福祉が進まない原因であり、運動の難しさであったといえますが、それを踏まえた上で、新たな「てんかん」イメージが作れるよう、自助グループとして、啓蒙団体として、さらに活動を広げていきたいと思っています。