プ ロ フィ ー ル

　重症筋無力症（MyastheniaGravis）というのが病名です。脳から神経を伝わって筋肉へ、運動の命令が伝わるのですが、この病気ではその神経と筋肉の接合部分に故障が起きて、筋肉が動かなくなります。
　 その原因や詳しい仕組みはまだ、完全には解明されていません。比較的古くから知られている病気ですが、最近はかなり治療法も進み、多くの患者の生命も助かり、社会復帰できる人も多くなりました。

　症状は瞼が下がる、物が二重にみえるなどの眼症状、食べ物や水を飲み込めない、噛むことができない、話せないなどの球症状と、手や足の脱力、呼吸がしにくくなるなどの全身症状があります。
　この病気は症状の変化が激しく、一日の中でも変化し、また風邪や様々なストレスで変化するなど、油断のできない病気です。

　全国の友の会は昭和４６年に結成され、「病気の原因究明と治療法の早期確立」と「医療費の公費負担」を旗印に活動を進め、実現してきました。
　又、原因のわからない病気に罹ったことによる不安も大きく、友の会では会員同志の経験の交流を通じて、お互い励まし合い助け合っています。
　友の会では大学病院や専門医院の医師の協力を得て良い療養生活の向上を目指しています。
　私たちが経験した苦しみを味わう人が一人でも少なくなるようにと、多くの人々を対象に、医療講演会や集団検診会、無料相談会を開き、病気の早期発見と孤独に陥らないための、仲間作りを目指しています。 　現在の福祉の制度は、筋無力症には適用されないものも多く、治療と同時に生活の確保や、将来の生活不安など課題もたくさんあります。
　私たちはその一つ一つを取り上げ、筋無力症患者と家族の要望として、行政や一般社会の理解を求める活動も行なっています。

　尚、静岡県では昭和５８年に、小さな一つの団体ではできないことを、小さな声を大きな声にと、他の団体と手を携え、静岡県難病連を結成しました。
　全国の友の会の一員として、そして静岡県難病連の筋無力症友の会として、多くの団体、患者、家族と力を協せて、〔私たちの住んでいる地域の福祉〕のために、前進したいとおもいます。
　一日も早く「筋無力症」の悲劇をなくすために。